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一歲男嬰患罕見腦腫瘤 父母:傾家蕩產(chǎn)也不放棄

時間:2016-01-17  來源:山西晚報  作者:陽湖網(wǎng)

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    嘔吐、高燒、抽搐、開顱手術(shù)……一個半月的時間里,只有1歲10個月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前,墨墨剛剛在上海做完開顱手術(shù)。墨墨爸爸崔國瑞說,墨墨得的病叫非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT),世界罕見。術(shù)后上海的醫(yī)生讓回家觀察,別無他法。他們不想放棄墨墨,希望通過本報發(fā)布消息,尋找能夠醫(yī)治AT/RT的專家,給墨墨一個生命奇跡。

    2014年2月21日,墨墨出生,給家人帶來無盡的歡樂,他在家人的悉心呵護下健康成長。2015年12月1日,病魔打破了這個家的寧靜。小墨墨開始出現(xiàn)嘔吐現(xiàn)象,不管喝水、喝奶,還是吃飯,只要一吃東西就會吐。一開始只是偶爾吐一下,后來嘔吐的間隔時間越來越短,從四五天吐一次,變成了兩天一吐,接著就成了一吃就吐。

    “以為孩子是吃得不合適了,腸胃出了問題。去醫(yī)院看了,也是按腸胃病治的,還輸了液。”崔國瑞說,藥吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨,墨墨突然發(fā)起高燒,早上又開始抽搐,“這可把我們嚇壞了,趕緊帶著他到省兒童醫(yī)院看病”。經(jīng)CT檢查發(fā)現(xiàn),孩子的大腦右側(cè)額葉有腫塊,醫(yī)生建議帶孩子去北京做進一步檢查。

    崔國瑞和愛人趕快帶墨墨去了北京,但北京的醫(yī)院已經(jīng)沒有床位了。于是,他們夫婦又帶著墨墨前往上海交通大學附屬上海兒童醫(yī)學中心檢查。核磁共振顯示,墨墨患了非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)。這是一種世界罕見的惡性腫瘤,全世界已發(fā)病例只有200多例,主要發(fā)生在6歲及以下的孩子們身上,即使進行積極手術(shù)、放療和化療,生存率也不到50%。而這些治療還會影響孩子的思考、學習和成長。“我和我愛人當時就蒙了,腦子里一片空白。”崔國瑞說,墨墨太小,不能做放化療,目前唯一的辦法就是做開顱手術(shù)切除腫瘤。但這種病術(shù)后復發(fā)率又特別高,病情發(fā)展很快,隨時危及生命。

    2016年1月4日,醫(yī)生給墨墨做了開顱手術(shù),切除了腫瘤。手術(shù)后10天了,孩子一直高燒不退,15日才退了燒。崔國瑞告訴記者,病情嚴重的時候,墨墨四肢無力,不說一句話,只能勉強睜開眼睛,也不喝水、不吃飯,有時還會翻白眼,“我們看著心疼死了,只能扭過頭去偷偷地掉眼淚”。“上海的醫(yī)生建議,等墨墨病情穩(wěn)定了,回家觀察著,也沒有什么其他治療辦法了。”崔國瑞說,“墨墨很聰明,也很懂事,我每天一回家,他就會主動跑過來給我開門,不小心尿到地上,自己還要跑到衛(wèi)生間拿拖把墩地,特別親。盡管知道希望渺茫,但只要有1%的希望,我們做父母的也不想放棄,所以想拜托山西晚報的讀者,如果知道有這方面的專家,告訴我們一聲,救救我的墨墨吧!”

    15日晚上,崔國瑞在網(wǎng)上發(fā)布了一條求助信息:墨墨昂貴的治療費用,讓這個家庭捉襟見肘,希望更多愛心人士伸出援手,救救孩子。有愛心的你,請幫幫墨墨,幫幫這個家庭吧。

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