世界血友病日：人人可及 預(yù)防出血 |
| 時(shí)間：2023-04-17 20:24:31 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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4月17日是個(gè)“特殊”的日子，之所以特殊，是因?yàn)橛羞@樣一群人，他們像溫室里的花朵一樣需要關(guān)愛與呵護(hù)，像“玻璃人”一樣格外的脆弱，不能摔、不能碰、受一點(diǎn)小傷就血流不止，甚至換顆牙齒都可能危及生命，醫(yī)學(xué)上稱他們?yōu)檠巡』颊?。今天是?5個(gè)世界血友病日，主題是“人人可及
預(yù)防出血”。
今年31歲的岳先生是一名血友病患者，七八年前他出了一場車禍，造成腰部的血塊淤積，他也沒太在意，沒想到時(shí)間長了以后，淤積面積越來越大，已經(jīng)開始影響到他的日常生活。
血友病患者
岳先生
等到發(fā)現(xiàn)變大了，那個(gè)時(shí)候就在家躺著掛掛止血的鹽水，沒有這個(gè)東西的話會(huì)更好，有了的話就是不能跑步，走路可以
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師
盧緒章
他是因?yàn)檫@個(gè)地方反復(fù)出血，生成一個(gè)大的滑囊，滑囊有二十幾公分，里面有滲液，我們通過把這個(gè)滲液放出來之后，準(zhǔn)備第一步是先把滑囊周圍的血管用介入的方法給它栓掉，就是讓它不再滲液，把這個(gè)縮小之后，我們再進(jìn)一步通過手術(shù)把它剝離出來。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷或自發(fā)性出血，它屬于罕見病中的“大病種”，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身，該病發(fā)病率約為萬分之一，每一萬名新生兒中就會(huì)有一名血友病患者，以此估算，中國約有14萬名血友病患者，其中絕大部分為男性，目前，對于血友病的治療，主要以替代療法為主，防止出血最重要的措施就是補(bǔ)充缺失的凝血因子。
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師
盧緒章
它就是體內(nèi)缺少人凝血因子VIII或人凝血因子IX，只要我們定期的補(bǔ)充，它達(dá)到一個(gè)相對比較穩(wěn)定的水平，那么他就和正常人一樣生活，而且無論是壽命還是生活活動(dòng)都和正常人一樣。對于小孩子我們提倡的預(yù)防治療，就是說在他沒有出血的時(shí)候，我們定期的用因子，這樣的話他體內(nèi)達(dá)到了一定的因子水平，我們可能就不用擔(dān)心他的運(yùn)動(dòng)，對血友病患者來說，最重要的是避免受傷，再一個(gè)就是比較重的體力活動(dòng)或者運(yùn)動(dòng)的時(shí)候，如果因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)不小心受傷之后，一定要注意盡早使用因子，減少出血的情況。
近年來隨著醫(yī)保政策的改善，治療甲型血友病的“人凝血因子VIII”被納入醫(yī)保目錄中的甲類藥物，治療乙型血友病的“人凝血因子IX”新增進(jìn)入醫(yī)保目錄，此外，與血友病相關(guān)的“重組人凝血因子VIII”和“IX”也早已分別被納入乙類藥品，很大程度上減輕了血友病患者的治療負(fù)擔(dān)。
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師
盧緒章
血友病患者因子的使用醫(yī)保大約報(bào)銷85%，同時(shí)我們常州的政策還比較不錯(cuò)，還有個(gè)慈善援助，也就是說在剩余的15%里面還會(huì)再報(bào)銷一部分，也就是說我們常州的血友病患者基本上在使用因子這方面可以達(dá)到零支付。
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