連線跟蹤：身患罕見疾病 蔣飛晨依然向陽而學(xué) |
| 時間：2021-05-10 21:29:05 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
|
連線跟蹤：身患罕見疾病
蔣飛晨依然向陽而學(xué)
不知道大家還記得2017年，我們報(bào)道了身患罕見疾病DMD的蔣飛晨，為了能夠象正常孩子一樣去上學(xué)，社會各界給了很多的幫助，如今已經(jīng)四年過去了，蔣飛晨有什么變化，學(xué)習(xí)怎樣呢，我們一起去看看他的近況。
【同期】【蔣飛晨畫外音】大家好，我是蔣飛晨，今年8歲了…我的愿望就是能上學(xué)。
時隔4年，當(dāng)連線記者再次來到經(jīng)開區(qū)實(shí)驗(yàn)小學(xué)時，蔣飛晨明顯長高了，也變壯了，但由于身患DMD，醫(yī)學(xué)上叫做進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，相較于4年前，蔣飛晨已經(jīng)難以行走，只能坐在輪椅上學(xué)習(xí)，媽媽黃仁素則陪護(hù)在身邊。
【同期】蔣飛晨媽媽
黃仁素:主要就是幫他弄了上廁所，有的時候，會幫他拉一下，手按摩一下，腿拉伸一下，因?yàn)樽惶煅阂膊涣魍铩?BR>因?yàn)榛加蠨MD，蔣飛晨的肌肉和皮膚比較敏感，哪怕是輕微的觸碰，都會引起不適，媽媽每天上午陪護(hù)到9點(diǎn)左右，就會去餐館打工，下午2點(diǎn)再來學(xué)校，為了不給老師和同學(xué)添麻煩，媽媽也只能讓他盡量少喝水。
【同期】蔣飛晨媽媽
黃仁素:從早上來，我會讓他喝幾口，到9點(diǎn)多鐘之后就不讓他喝，一直到下午放學(xué)，就怕突然我不在的時候上課要上廁所，沒辦法弄，上課時間弄他，會影響到其他孩子學(xué)習(xí)。
黃仁素告訴我們，隨著年級升高，每天上下學(xué)需要爬樓，兒子長高了，體重也增加了，每次背著上樓都有些力不從心了，學(xué)校為此也想了很多辦法。專門給蔣飛晨裝了爬樓機(jī)。
【同期】經(jīng)開區(qū)實(shí)驗(yàn)小學(xué)黨支部書記
崔松玉:體重有一百多斤了，上下樓不方便，我們就發(fā)動我們男老師，從去年9月開始就上學(xué)抱他上樓，放學(xué)就抱下來，但是抱上抱下也有安全隱患，我們就想有沒有更好的辦法，在網(wǎng)上一查，有種機(jī)械叫爬樓機(jī)，對他蠻好的，我們老師就捐了一點(diǎn)款，家長也自籌了一點(diǎn)，共同買了爬樓機(jī)，上樓下樓就更加方便也安全。
【同期】蔣飛晨媽媽
黃仁素:生活上面學(xué)習(xí)上面都特別關(guān)心他，上學(xué)期把我們的生活費(fèi)都免掉了，把生活費(fèi)退給了我們。
圓了自己的上學(xué)夢，蔣飛晨也在學(xué)校認(rèn)識了許多好朋友，在享受學(xué)習(xí)的過程中，性格也變得越來越開朗。
【同期】蔣飛晨班主任
陳珠鳳:剛開始到我們學(xué)校的時候，性格上面，低年級的時候，在課堂上面不敢舉手，可能是身體上面的原因，經(jīng)常會發(fā)脾氣，不容易控制自己，現(xiàn)在就好很多，學(xué)習(xí)上更加主動，會主動舉手，除了自己認(rèn)真也很愿意幫助別人，別人有問題，他都愿意解答。
蔣飛晨在學(xué)習(xí)中也十分用功，尤其是在語文方面，在班級中語文成績一直名列前茅，前段時間還獲得了第十屆小哥白尼杯科技論文三等獎。
【同期】蔣飛晨班主任
陳珠鳳:因?yàn)樗麗劭磿?，在語文上成績一直都很好的，昨天的測試也考的比較好，屬于優(yōu)秀的行列，今天的默寫，全班就他一個是全對。
【同期】經(jīng)開區(qū)實(shí)驗(yàn)小學(xué)黨支部書記
崔松玉:對于學(xué)校而言，即把他當(dāng)做特殊的孩子，又不當(dāng)做特殊的人對待，因?yàn)樯砘技膊?，從身體上給與跟多的關(guān)愛關(guān)心，從人格上當(dāng)成正常孩子，同學(xué)習(xí)同生活，享受和其他孩子一樣的教育，除了作業(yè)布置，和特殊的課程之外，稍有區(qū)別，其他都一樣。
蔣飛晨和媽媽租住在湖塘紡織城附近的黃仁素，為了方便接送孩子，買了輛二手車，學(xué)校也特事特辦，給黃仁素配了一把南門鑰匙，方便出行。
回到家中，蔣飛晨就開媽做作業(yè)，黃仁素則忙前忙后料理家務(wù)。家中的書柜上，滿滿排列了上百本兒童讀本，黃仁素告訴我們，這些書蔣飛晨都已看完了，談及這些年孩子的變化，她也是充滿擔(dān)憂。
【同期】蔣飛晨媽媽
黃仁素:身體下滑比較快，一年不如一年，現(xiàn)在感冒都要十天半個月才能好，免疫力特別低，有時候痰都咳不出來，特別擔(dān)心，我們這樣的孩子，一個簡單的感冒，孩子都有可能走掉，他沒有力氣咳不出來。
黃仁素坦言，因?yàn)楹⒆拥膲勖赡苤挥?0到30年，自己只想盡可能讓孩子充實(shí)的度過每一天。
【同期】
記者：長大了想干嘛？
坐輪椅上，還能干嗎啊。
四年前，當(dāng)記者問到蔣飛晨關(guān)于未來的夢想時，我們不難看出，他的無奈與絕望，但是四年后的如今，蔣飛晨卻有了堅(jiān)定的理想。
【同期】長大了你想做什么？
同期聲：我想做科學(xué)家
為什么想做科學(xué)家？
因?yàn)榭梢詭偷礁嗟娜恕?BR>【同期】蔣飛晨媽媽
黃仁素:雖然壽命只有那么長，但是我希望他能快快樂樂，無論他有什么愿望，我都會盡可能的去實(shí)現(xiàn)。
【配音】如今母子兩人主要的生活來源就是蔣飛晨每月1900余元的重殘補(bǔ)助和媽媽黃仁素洗盤子每月一千多元的收入，去掉一千元的房租，母子二人的生活捉襟見肘，目前黃仁素最大的心愿就是希望可以申請政府的廉租房。
【同期】蔣飛晨媽媽
黃仁素:之前他做了三次干細(xì)胞移植，欠了很多錢，房子賣了還債的，去年我們搬了三次家，都會因?yàn)榉孔馓F了，每次都找合適的，有的私房不帶電梯，帶不上去，帶電梯的又太貴了，要是能申請廉租房，可以輕松一點(diǎn)。……我代表飛晨感謝大家，希望以后我們也能用自己的行動去幫助更多的人。
除了蔣飛晨的變化之外，連線記者采訪時感觸最深的是，明明才四十歲出頭的年紀(jì)，媽媽黃仁素已經(jīng)白發(fā)點(diǎn)點(diǎn)，可想而知這四年是多么的不易，但是在鏡頭前她從沒有抱怨，依然一個人堅(jiān)強(qiáng)支撐著這個小家。
|
|
|
|
